El pasado 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día tiene como objetivo visibilizar las denominadas enfermedades raras y concienciar a la población general sobre el impacto que tienen en las familias y en la sociedad en general. En realidad, la fecha elegida para la conmemoración de este día es el 29 de febrero, por tratarse de un día “raro”, pero en los años que no son bisiestos, se celebra el 28.
¿Qué es exactamente una enfermedad rara? Es una enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En Europa se considera enfermedad rara cuando afecta a una de cada 2000 personas.
Desde diversas asociaciones, se pide a los gobiernos de todo el mundo que aumente la inversión en investigación para este tipo de enfermedades que, en nuestro país, afectan a unos 3 millones de personas. Existen más de 6000 tipos de las denominadas enfermedades raras.
La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) ha elegido de nuevo este año «la investigación» como tema central a destacar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Asimismo, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza el lema «Construyamos HOY para el MAÑANA«.
Aunque este tipo de enfermedades sean poco frecuentes, en su conjunto afectan a miles de personas y entre todos tenemos que hacer que tengan acceso a los tratamientos más adecuados para sus dolencias.
Durante los meses de enero, febrero y marzo, se realizarán por toda España más de 200 actividades solidarias para dar apoyo a las personas que sufren enfermedades raras y a sus familias. Por ejemplo, el domingo 11 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizará en la Casa de Campo de Madrid la IX Carrera por la Esperanza de Madrid, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte.
